Como dos médicos, hemos probado muchos tratamientos y terapias. Cuando comenzó en el ensayo clínico de suramina de UC San Diego, podía hablar en oraciones cortas de dos o tres palabras y fragmentos de oraciones. Tenía una voz nasal que sonaba «aguda». Era propenso a hacer eco de las palabras de otras personas ya ponerse hiperactivo y sobreexcitado, corriendo de un lado a otro mientras hacía movimientos «estimulantes» con las manos, en cualquier entorno social. Los médicos nos dijeron que su lenguaje expresivo era a los tres años y su lenguaje receptivo a los cuatro años.
Una hora después de la infusión de suramina, la calidad nasal de su voz desapareció. Esto se mantuvo con un sonido normal durante más de tres semanas. La primera noche después de la infusión, se hizo evidente una nueva calma. Esto no era un efecto sedante, sino que parecía más feliz y más a gusto en su propia piel.
La primera noche, después de comer toda su cena, tranquilamente me miró y dijo: «Terminé mi cena». Nunca había dicho esto antes. Por lo general, decía: «Lo hice» cuando terminaba su cena. Dos días después de la infusión, en su visita de seguimiento al centro de infusión, le dijo claramente a la enfermera: «Quiero ir al baño nuevamente». Esta fue probablemente la sentencia más larga de su vida. Seis días después de la infusión, comenzó a pedir probar alimentos nuevos y diferentes. ¡Comió lechuga! Este fue un gran cambio porque suele ser muy quisquilloso con la comida. Su apetito en general fue excelente después de la infusión. Comenzó a estar mucho más interesado en el contacto social, haciendo y manteniendo contacto visual con su terapeuta durante largos períodos de tiempo, e incluso trató de hacerla reír con un nuevo juego que estaba inventando. ¡De hecho, trató de hacer reír a alguien más!
Notamos un nuevo compromiso y enfoque en probar cosas nuevas. Aprendió a contar del 100 al 200 por primera vez. Notamos mucho lenguaje nuevo y uso espontáneo de oraciones completas normales para expresar sus necesidades y deseos. Por ejemplo, cuando mi esposo comenzaba a salir de viaje fuera de la ciudad, mi hijo lo abrazó y le dijo: «Hoy, solo quiero estar contigo». Aproximadamente cinco semanas después de la infusión, la mayoría de estos cambios habían vuelto a ser como antes.
Hemos estado trabajando duro, probando todos los tratamientos nuevos para el autismo que parecían razonables durante los últimos ocho años. Nada se ha acercado a los efectos que vimos con la suramina. Solo una dosis de suramina nos permitió vislumbrar a ese niño que estaba atrapado por su enfermedad. Pudimos ver a ese niño de un año y medio, con toda esa vida, alegría e inteligencia que todavía está allí, y con la medicina adecuada, puede salir y continuar aprendiendo nuevamente.
Entonces, ¿te imaginas ser el padre de ese paciente encerrado en la película «Awakenings»? Cuando los pacientes finalmente se despiertan y sonríen y bailan. ¿Pero luego se lo quitan todo?
