La Suramina, un fármaco que reduce los síntomas principales del autismo

La Suramina, un fármaco que reduce los síntomas principales del autismo

La Suramina, un fármaco que reduce los síntomas principales del autismo

Declaraciones de los padres de los niños que participaron en el ensayo clínico randomizado de fase I de dosis baja de suramina en el trastorno del espectro autista, llevado a cabo por el Dr. Naviaux.

Link a la publicación de los resultados del estudio:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28695149/

Caso#1

¿Te imaginas ser el padre de uno de los pacientes encerrados en la película “Awakenings”? Nuestro hijo tiene 11 años. Cuando tenía un año y medio, conocía sus colores, formas y números en inglés, español y farsi. Podía armar rompecabezas más rápido que cualquier persona de su edad. Era sociable y comprometido con los demás. A los tres años todo ese lenguaje y comunicación se perdió y le diagnosticaron autismo.
Como dos médicos, hemos probado muchos tratamientos y terapias. Cuando comenzó en el ensayo clínico de suramina de UC San Diego, podía hablar en oraciones cortas de dos o tres palabras y fragmentos de oraciones. Tenía una voz nasal que sonaba “aguda”. Era propenso a hacer eco de las palabras de otras personas ya ponerse hiperactivo y sobreexcitado, corriendo de un lado a otro mientras hacía movimientos “estimulantes” con las manos, en cualquier entorno social. Los médicos nos dijeron que su lenguaje expresivo era a los tres años y su lenguaje receptivo a los cuatro años.
Una hora después de la infusión de suramina, la calidad nasal de su voz desapareció. Esto se mantuvo con un sonido normal durante más de tres semanas. La primera noche después de la infusión, se hizo evidente una nueva calma. Esto no era un efecto sedante, sino que parecía más feliz y más a gusto en su propia piel.
La primera noche, después de comer toda su cena, tranquilamente me miró y dijo: “Terminé mi cena”. Nunca había dicho esto antes. Por lo general, decía: “Lo hice” cuando terminaba su cena. Dos días después de la infusión, en su visita de seguimiento al centro de infusión, le dijo claramente a la enfermera: “Quiero ir al baño nuevamente”. Esta fue probablemente la sentencia más larga de su vida. Seis días después de la infusión, comenzó a pedir probar alimentos nuevos y diferentes. ¡Comió lechuga! Este fue un gran cambio porque suele ser muy quisquilloso con la comida. Su apetito en general fue excelente después de la infusión. Comenzó a estar mucho más interesado en el contacto social, haciendo y manteniendo contacto visual con su terapeuta durante largos períodos de tiempo, e incluso trató de hacerla reír con un nuevo juego que estaba inventando. ¡De hecho, trató de hacer reír a alguien más!
Notamos un nuevo compromiso y enfoque en probar cosas nuevas. Aprendió a contar del 100 al 200 por primera vez. Notamos mucho lenguaje nuevo y uso espontáneo de oraciones completas normales para expresar sus necesidades y deseos. Por ejemplo, cuando mi esposo comenzaba a salir de viaje fuera de la ciudad, mi hijo lo abrazó y le dijo: “Hoy, solo quiero estar contigo”. Aproximadamente cinco semanas después de la infusión, la mayoría de estos cambios habían vuelto a ser como antes.
Hemos estado trabajando duro, probando todos los tratamientos nuevos para el autismo que parecían razonables durante los últimos ocho años. Nada se ha acercado a los efectos que vimos con la suramina. Solo una dosis de suramina nos permitió vislumbrar a ese niño que estaba atrapado por su enfermedad. Pudimos ver a ese niño de un año y medio, con toda esa vida, alegría e inteligencia que todavía está allí, y con la medicina adecuada, puede salir y continuar aprendiendo nuevamente.
Entonces, ¿te imaginas ser el padre de ese paciente encerrado en la película “Awakenings”? Cuando los pacientes finalmente se despiertan y sonríen y bailan. ¿Pero luego se lo quitan todo?

Caso#2

Nuestro hijo tiene cinco años. Le diagnosticaron autismo a los 3 años y medio. Podía hablar en oraciones de cuatro a ocho palabras antes del juicio de suramina. Nunca inició conversaciones y nunca preguntó sobre los sentimientos de los demás. Tenía muchos intereses especiales y vivía la mayor parte del día en su propio mundo, sin interactuar con otros niños. Amaba todas las cosas con círculos como Cheerios, ruedas y pelotas. También le encanta construir números coloridos con Play-Doh.
Inmediatamente después de la infusión, comenzó a brotar una especie de alegría interior. Cuando caminábamos de regreso al auto, él estaba sosteniendo mi mano. Comenzó a reír y me miró y dijo: “No por qué estoy tan feliz”.
Los fines de semana, cuando lo llevábamos a un parque del vecindario antes de la infusión, se sentaba a un lado del patio de recreo haciendo lo suyo. Después de la infusión, comenzaron a surgir nuevas habilidades sociales y lenguaje. Comenzó a participar en juegos de etiqueta. En la escuela, comenzó a imitar a los otros niños que jugaban a perseguir y tocar en el patio de recreo. Hizo esto torpemente al principio porque realmente no conocía las reglas sociales del juego. A veces estaba demasiado ansioso por unirse y los otros niños no entendían su nuevo interés en jugar. Esto provocó algunas lágrimas en el patio de recreo hasta que nuestro hijo pudo aprender las reglas para jugar con los otros niños. Todo esto era tan nuevo para él.
En las grandes reuniones familiares, tenía una nueva tolerancia cuando otros niños querían compartir su Play-Doh y otros juguetes especiales. En el pasado, esto habría llevado a un colapso. Después de suramin, eso no sucedió y jugó de manera mucho más natural con los otros niños. El efecto de la suramina en su lenguaje fue realmente asombroso para nosotros. La longitud y la complejidad de sus frases parecían casi triplicarse con respecto a lo que era antes de suramina. No solo comenzó a hablar sobre lo que sucedía a su alrededor, sino que también pudo contarme cosas que sucedieron en la escuela durante su día por primera vez. Esto es algo que siempre he querido poder hacer, hablar con mi hijo sobre su día. Había momentos en los que estaba tan concentrado y ansioso por probar nuevos juegos o hacer cosas nuevas que estaba muy emocionado, y varios días se levantaba temprano en la mañana para comenzar nuevas actividades que le interesaban.
Después de la suramina, tuvo una nueva capacidad para hacer frente a situaciones adversas. Una vez, cuando un nuevo adorno navideño de BB8 (un personaje robot de Star Wars) se rompió en el suelo, ni siquiera lloró y se consoló fácilmente y participó en otra actividad.
Siete semanas después de la infusión, recibí una llamada de su maestra de jardín de infancia. Me llamó para contarme algo extraordinario. Nuestro hijo estaba sentado en una mesa de proyectos con otros cinco niños. Le preguntó a uno de los chicos: “¿Qué estás haciendo?” y tuvo una conversación de ida y vuelta por primera vez en su vida. Le preguntó a una de las chicas: “¿Cuál es tu color favorito?” y tuve una conversación bidireccional con ella. Estos eran comportamientos completamente nuevos que nunca había hecho antes. En general, a lo largo del estudio, los terapeutas, la familia y los amigos comentaron sobre su mayor lenguaje y deseo de una mayor interacción social. Suramin produjo la mejoría más dramática en los síntomas del autismo que jamás hayamos visto con cualquier cosa que hayamos probado.

Caso#3

Nuestro hijo tiene 14 años. Su desarrollo temprano estaba avanzado. Habló en oraciones completas a su hermano y hermana mayores a los dos años de edad. Le gustaba escuchar música y tenía un cantante de folk favorito que le gustaba escuchar. Poco después de su segundo cumpleaños, comenzó a retroceder y perdió todo su lenguaje. Le diagnosticaron autismo cuando tenía 3 años. En el momento del estudio de suramina, solo podía emitir algunos sonidos y algunas palabras simples, comprimidas y casi susurradas difíciles de entender. Los médicos nos dijeron que su lenguaje expresivo era el de un niño de dos años y medio, aunque su lenguaje receptivo era mejor. No había pronunciado una frase completa en casi 12 años.
Después de la infusión, fuimos testigos de un cambio notable. Una hora después de la infusión, comenzó a hacer más contacto visual con el médico y las enfermeras en la habitación. Había una nueva calma a veces, pero también más emoción en otras ocasiones. Comenzó a mostrar interés en jugar al escondite con su hermano de 16 años. Comenzó a practicar haciendo nuevos sonidos en la casa. Comenzó a buscar más a su padre.
Un sábado aproximadamente una semana después de la infusión, su papá estaba preparando un bocadillo en la cocina. Mi hijo entró y dijo muy claramente la primera frase de su vida. Miró a su papá y dijo: “Quiero comer papas fritas”. Su apetito mejoró y comenzó a pedir probar nuevos alimentos. Tres semanas después de la infusión, estaba comenzando a mostrar tiernas emociones que eran tan entrañables. Comenzó a sentarse en silencio en el sofá con su padre mientras veía la televisión y suavemente, casi inconscientemente, tocó o golpeó a su padre con ternura.
Antes del suramina, nuestro perro de la familia, un pequeño chihuahua se mantenía alejado de nuestro hijo.
Después, nuestro perrito pasaba horas en el sofá sentado tranquilamente junto a nuestro hijo mientras trabajaba en uno de sus nuevos intereses, las computadoras e Internet. Antes de suramin, nuestro hijo nunca tocaba una computadora ni mostraba interés por la música. Después de suramin tuvo una explosión de nuevos intereses. Comenzó a pedir probar nuevos alimentos. Comenzó a usar la computadora portátil familiar. Aprendió a navegar por Internet. Descubrió YouTube. Para la cuarta semana después de suramin, había navegado por YouTube y encontró al mismo cantante de folk que solía escuchar cuando era niño, hace 12 años antes de su regresión. Fue realmente sorprendente pensar que recordaba esto de hace tanto tiempo. Jugaba a la persecución y al pillaje con su hermano mayor con regularidad. Nunca antes había hecho esto. Pronto empezaron a inventar juegos de atrapar entre ellos. Casi todos los días aparecían nuevos comportamientos y un nuevo lenguaje. Aproximadamente cinco semanas después de la suramina, comenzó a volver a estar más cerrado. Dejó de pedir nuevos alimentos y, seis semanas después, ya no usaba la computadora ni escuchaba música nueva.
Vimos mejoras en nuestro hijo después de la suramina que nunca antes habíamos visto. Hemos probado todos los tratamientos nuevos durante más de 10 años. Nada se ha acercado a todos los cambios en el lenguaje y la interacción social y los nuevos intereses que vimos después de suramin. Vimos a nuestro hijo avanzar casi tres años en desarrollo en solo seis semanas después de la suramina. Queremos ver ahora si unas pocas dosis de suramina durante unos meses podrían ayudarlo aún más.

Caso#4
Nuestro hijo tiene seis años. Su desarrollo temprano fue normal. Tuvo varias palabras y nos pareció que estaba muy bien hasta que tenía casi dos años. A los 22 meses de edad, dejó de hablar gradualmente durante algunas semanas. Pronto no respondió a su propio nombre. En unas pocas semanas más retrocedió socialmente. Le diagnosticaron autismo a los dos años. Antes de suramina, solo podía hacer unos pocos sonidos y algunas palabras susurradas y mal enunciadas. Nunca había pronunciado una frase completa.
El día del tratamiento con suramina, estaba muy ansioso y molesto. Se resistió fuertemente a la colocación de la vía intravenosa y no hizo contacto visual con ninguno de los médicos o enfermeras en la habitación. Una hora después de la infusión parecía más tranquilo. Hizo contacto visual con el médico. En casa, comenzó a hacer nuevos sonidos en la primera semana, casi como si estuviera practicando. Comenzó a buscar nuevas interacciones sociales tanto con adultos como con otros niños. De hecho, abrazó a otro hijo de un amigo de la familia durante una visita durante la primera semana. Esta fue la primera vez que hizo esto, y nos dejó pasmados.
En la segunda semana después de suramina, dijo la primera frase de su vida. Estábamos sentados viendo la televisión en familia y nuestro hijo dijo claramente: “Quiero tomar una copa”. Antes, si lo empujaban, podía decir “beber” o “beber”. Mi esposa y yo, y especialmente nuestro hijo mayor, estábamos asombrados.
Durante el mes posterior a la suramina, cambió sus elecciones de alimentos. Solía ​​comer mucha ensalada. Después de la suramina, parecía ansiar más proteínas y no quería comer ensalada. Sus terapeutas y maestro comentaron que él estaba más concentrado en sus tareas en la escuela. De hecho, sus maestros en la escuela no estaban al tanto del juicio y un día recibimos una nota del maestro preguntando qué habíamos cambiado. Estábamos naturalmente preocupados y cuando les preguntamos nos dijeron que ‘¡Ha completado tres semanas de escolarización en tres días!’ Aprendió a leer palabras nuevas como “el”, “uno”, “son” y “y”, y a pronunciarlas bien por primera vez en su vida. La calma, la concentración y el interés iniciales en las nuevas interacciones sociales permanecieron con él durante al menos un mes, y luego desaparecieron gradualmente.
Si bien todos los padres buscan una respuesta al autismo, vimos claramente que la suramina proporcionó importantes beneficios para nuestro hijo. Al principio pensamos que tal vez nuestro deseo de ver mejoras era tan fuerte que las estábamos viendo, pero que tal vez no estuvieran realmente ahí. Entonces, para tener la retroalimentación independiente de la escuela sobre su progreso durante el tratamiento y para que nuestros amigos de la familia vieran la nueva interacción social, así como el asombro de su hermano mayor por la primera oración de nuestro hijo, sabíamos que no solo estaba en nuestras cabezas. Suramin es el avance más significativo en el tratamiento del autismo para nuestro hijo que jamás hayamos visto.

Caso#5

Nuestro hijo tiene 7 años. Notamos que su lenguaje se retrasó dos años y medio. No hubo regresión. A los 3 años y medio de edad, le diagnosticaron autismo. Antes de la infusión, podía pronunciar algunas oraciones de quizás cuatro a cinco palabras. A menudo se hacía eco de frases dichas por otros muchas veces. Estaba muy ansioso entre las multitudes.
Después de la infusión, la calidad nasal de su voz desapareció. Su ansiedad también pareció desaparecer. Se volvió más tranquilo, casi alegre. Al salir del centro de infusión, saludó a todo el personal y dijo en voz alta y clara a todas las enfermeras: “¡Hasta luego!”
Normalmente lo llevo a la escuela todos los días y camino con él a clase. Hay un paso de peatones con una señora mayor que es la guardia de cruce. Antes de suramin, nuestro hijo siempre apartaba la vista de la guardia de cruce cuando cruzábamos. En la primera semana después de suramin, me detuvo cuando salíamos del auto y me dijo claramente: “Hoy, quiero saludar a la guardia de cruce”. Esto fue sorprendente tanto porque fue una de sus oraciones más largas, como porque expresaba una nueva apertura a ser más social.
Su contacto visual general con nosotros en casa mejoró mucho. Antes de suramina, solo hacía contacto visual con nosotros alrededor del 10 por ciento de las veces. Después de la suramina, nos buscaba y mantenía contacto visual mientras hablaba o interactuaba con nosotros durante largos períodos de tiempo. Se interesó por la música y el baile y comenzó a moverse y bailar alrededor de su habitación escuchando videos de YouTube.
Cuando mi esposo se fue al trabajo, mi hijo comenzó a decir “Adiós papá” por primera vez. Se interesó por el gato de la familia por primera vez, hablando con el gato durante todo el día. Comenzó a observarme hablar más por teléfono. Inventó un nuevo juego, y le resultó divertido tratar de adivinar con quién estaba hablando, diciendo, por ejemplo, después de colgar “” Esa era Granny “.
En la segunda semana después de la suramina, su apetito comenzó a aumentar. Comenzó a pedir probar muchos alimentos nuevos. En la tercera semana, sus habilidades motoras finas comenzaron a mejorar hasta el punto que aprendió a atarse los cordones de los zapatos y a abrocharse la cremallera de la chaqueta para ir a la escuela por primera vez. Habíamos estado trabajando en estas habilidades durante más de un año sin éxito hasta que obtuvo la suramina.
A lo largo del mes tuvo muchas interacciones sociales nuevas con adultos y mascotas, pero no había estado haciendo mucho con sus compañeros de clase en la escuela. Sus maestros notaron que comenzó a decir “Hola” a otros niños en clase, pero eso fue todo en el primer mes.
En la séptima semana después del tratamiento, hizo algo que nunca había hecho antes. Él inició una conversación de ida y vuelta con otro niño que estaba visitando nuestra casa. Esto fue completamente nuevo y un gran avance. La mayoría de estos cambios volvieron gradualmente a la forma en que estaban antes del tratamiento durante las siguientes semanas. Aún puede atarse los cordones de los zapatos, aunque ahora le parece un poco más difícil que en el mes posterior a la suramina. Vimos muchos cambios positivos después del tratamiento y esperamos formar parte del próximo ensayo.


Vídeo en donde los padres explican los increíbles mejorías que vieron en sus hijos tras las infusiones de suramina. El Dr. Naviaux explica el funcionamiento de la suramina.

Un ensayo clínico de fase II que evalúa el medicamento suramina como tratamiento para el autismo está programado para comenzar en la primavera de 2021,a la espera de las aprobaciones finales.

*Traducciones hechas de las publicaciones originales en la página web:

https://health.ucsd.edu/news/topics/Suramin-Autism/Pages/default.aspx

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