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Al leer el título quizá te preguntes: ¿Cómo es posible que el propio cuerpo ataque al cerebro, si es una parte de el? Te lo contamos.
Hace dos años, sus profesores consideraron que Fleur, que entonces tenía 14 años, estaba en camino de estudiar matemáticas en la Universidad de Oxford. Una niña brillante, también era el eje divertido de un grupo de niñas en la escuela. Le encantaba jugar hockey y tenis, además de practicar con el trombón y el piano.
El único problema en el horizonte de Fleur era un problema recurrente de fiebre glandular. Cuatro episodios en dos años habían agotado parte de su energía. Los análisis de sangre realizados por un pediatra habían encontrado evidencia de una serie de infecciones con el virus Epstein-Barr (EB), un miembro de la familia del herpes que causa fiebre glandular.
Pero fue otra infección viral la que tuvo un efecto devastador que provocó graves problemas neuropsiquiátricos, como alucinaciones y autolesiones, dice su madre Helen, de 56 años, directora financiera y madre casada de dos hijos.
Fleur, que ahora tiene 16 años, no ha podido regresar a la escuela a tiempo completo desde entonces.
En enero de 2022, Fleur, de Banstead, Surrey, contrajo Covid-19.
Justo antes de dar positivo por el virus, comenzó a hacer estos movimientos extraordinarios, como retorcerse y agitarse, junto con arrebatos verbales extremos que incluían algunas obscenidades terribles», dijo Helen a Good Health.
“Nosotros [mi esposo David y yo] nos preguntamos qué estaba pasando. Todo estaba tan fuera de lugar”.
Un mes después del repentino brote de síntomas físicos y verbales por el virus, Fleur vio a un psiquiatra que le dijo a la familia que sospechaba que Fleur tenía PANS (Síndrome Neuropsiquiátrico Pediátrico de Inicio Agudo). «Nunca habíamos oído hablar de ello», dice Helen.
Se cree que PANS es causada por una reacción exagerada del sistema inmunológico del cuerpo ante una infección por virus. Luego ataca las células del cerebro y provoca una inflamación importante. Los síntomas a menudo implican un brote repentino de tics verbales y físicos, así como problemas de salud mental como el trastorno obsesivo-compulsivo, donde las personas tienen pensamientos, ideas o sensaciones recurrentes y no deseadas y se sienten impulsadas a repetir actividades ritualmente para mantener estas obsesiones bajo control.
Un subconjunto de PANS, PANDAS (trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones por virus de estreptococos) está específicamente relacionado con la infección por la bacteria estreptococo del grupo A, que es muy común y causa afecciones como dolor de garganta, impétigo y escarlatina.
Se sabe que ocurre algo similar con los adultos, donde infecciones como las derivadas por el virus del herpes pueden causar una inflamación cerebral llamada Encefalitis que a su vez puede causar síntomas psicóticos como alucinaciones y autolesiones (incluso las infecciones simples del tracto urinario pueden provocar problemas cognitivos como confusión en personas mayores).
PANS y PANDAS fueron reportados por primera vez hace 25 años por investigadores del Instituto Nacional de Salud Mental de EE. UU. en el American Journal of Psychiatry. La Organización Mundial de la Salud reconoció por primera vez la existencia de las condiciones en 2018.
Sin embargo, la existencia de estas condiciones ha sido controvertida (de hecho, el sitio web del NHS no tiene información sobre ninguna de las dos) y sólo han sido reconocidas oficialmente por el Gobierno del Reino Unido en los últimos meses.
Afortunadamente para Fleur, el psiquiatra conocía la afección y rápidamente la reconoció. Después de su cita, Helen localizó la página de la comunidad benéfica PANS/PANDAS UK en Facebook, donde aprendió más sobre cómo la familia podría ayudar a Fleur.
«Tuvimos la suerte de que nuestro seguro médico familiar Bupa nos pagó la consulta de un inmunólogo consultor privado que es un destacado experto en PANS en el Reino Unido», afirma Helen. El protocolo para descartar la enfermedad es altamente costoso, implica costosos análisis de sangre.
«A partir de las pruebas diagnósticas, como los análisis de sangre, parece que cuando Fleur contrajo el virus del Covid, la respuesta del sistema inmunológico de su cuerpo ya estaba desregulada debido al virus de Epstein-Barr», continúa Helen. Su respuesta inmune al contraer Covid implicó una reacción inmune exagerada seriamente dañina que comenzó a atacar su cerebro.
«Pero si vas al Servicio Nacional de Salud (NHS), lo más probable es que te digan que ni PANS ni PANDAS existen y que tu hijo tiene un trastorno psiquiátrico o autismo», afirma.
Si es lo primero, le recetarán a su hijo potentes medicamentos psiquiátricos y lo dejarán al final de una lista de espera de años para una consulta con los servicios de salud mental para niños y adolescentes del NHS.
Sin embargo, en la mayoría de los casos, un simple tratamiento con antibióticos de dos semanas tratará la respuesta del cuerpo a la infección y resolverá los síntomas de PANS/PANDAS de manera significativa o completa. Algunos niños también pueden necesitar antiinflamatorios como ibuprofeno o corticoesteroides.
La recuperación puede ser extraordinaria, dice el Dr. Tim Ubhi, pediatra consultor del NHS en el Darlington Memorial Hospital, donde dirige una de las pocas clínicas que tratan a niños con PANS y PANDAS.
«Se ve una gran mejora: tenemos pacientes que han tenido síntomas durante años y que se recuperan», añade el Dr. Ubhi, miembro del grupo de especialistas detrás de la Red de Médicos PANS/PANDAS del Reino Unido, creada en 2018 para ayudar a crear conciencia sobre estas afecciones.
El primer paso debe ser una investigación exhaustiva para descartar otras causas, añade.
Y el retraso en el diagnóstico (y el tratamiento) puede ser significativo. Helen dice: «Los expertos me han dicho que se necesita el doble de tiempo para curar la enfermedad que el tiempo transcurrido entre el inicio y el tratamiento adecuado».
Cuando se confirmó el diagnóstico de Fleur en julio de 2022, su condición se había deteriorado tanto que se autolesionaba, sufría alucinaciones de tipo psicodélico hasta nueve veces al día y ocasionalmente se quedaba muda.
‘De vez en cuando sus piernas dejaban de funcionar. No podía dejarla físicamente sola porque le entraría el pánico», dice Helen.
A pesar de que familias como Helen ven que los síntomas neuropsiquiátricos se desarrollan literalmente de la noche a la mañana en niños que antes estaban sanos, las principales autoridades médicas les han dicho a muchos de los afectados que los síntomas son enteramente psicológicos, o los descartan como impulsados por la histeria de los padres o incluso el abuso.
En una encuesta de 2020 para la organización benéfica PANS/PANDAS UK, el 95 por ciento de los padres cuyos hijos padecían este tipo de síntomas dijeron que sus médicos de familia no les habían ofrecido el diagnóstico.
Las cosas no iban mucho mejor entre los especialistas. Aproximadamente la mitad de los pediatras encuestados dijeron que nunca habían oído hablar de la enfermedad.
«Sabemos de niños separados de sus padres por acusaciones de abuso debido al comportamiento de sus hijos», dice Robin Millar, diputado conservador por Aberconwy, que preside el Grupo Parlamentario de Todos los Partidos sobre PANS y PANDAS.
«Otro problema fundamental es que esta condición clínica a menudo se diagnostica erróneamente como un problema de salud mental, lo cual es peor que no tener ningún diagnóstico», dijo a Good Health. Millar ha estado haciendo campaña en el parlamento para que las autoridades médicas del Reino Unido reconozcan oficialmente la enfermedad, con el fin de allanar el camino para un mejor diagnóstico y tratamiento.
Anteriormente había sido alertado sobre las condiciones por una madre de su circunscripción que buscaba ayuda médica para su hijo adolescente.
‘Ella me mostró videos de él mostrando una angustia extraordinaria, gritando y rascándose. Pude ver el dolor y el impacto emocional en ella”.
En septiembre, logró un avance crucial cuando, en respuesta a sus preguntas parlamentarias, la entonces ministra de Salud, Maria Caulfield, declaró: «Tenemos la evidencia para demostrar suficientemente que PANS y PANDAS son entidades patológicas discretas». En otras palabras, reconocerlas como condiciones médicas individuales genuinas.
Millar dice: «Éste fue realmente un momento trascendental». Por primera vez un ministro del gobierno reconoce que existen estas condiciones. La cuestión clave es que se reconozca que es una enfermedad que en muchos casos puede tratarse eficazmente.’
Millar está haciendo campaña para obtener financiación gubernamental para estudiar una gran cohorte de niños con estas afecciones ocasionadas por virus. ‘El hecho de que la gran mayoría de los médicos no reconozcan estas condiciones cambiaría si fueran reconocidas en una revista acreditada. También podría ayudar a orientarles sobre los tratamientos”. Vicky Burford, quien creó la organización benéfica PANS/PANDAS UK en 2018 después de que su hijo, que entonces tenía 12 años, se viera afectado, dijo que si bien el anuncio de Maria Caulfield fue «muy bienvenido» y que parece que la marea está cambiando, «no está cambiando lo suficientemente rápido». ,’ ella dice.
«Tenemos 6.000 personas en nuestro grupo de apoyo de Facebook, todas personas que buscan respuestas después de que sus hijos desarrollaron repentinamente síntomas inusuales que los médicos parecen no poder tratar».
Y advierte: «Muchos de los síntomas, como la ira, las autolesiones y la enuresis, pueden verse como señales de alerta que harán que un profesional piense que hay un posible abuso en el hogar, en lugar de pensar que podría ser PANS o PANDAS».
‘Si no consigues un médico que tenga conocimientos sobre la enfermedad, no te diagnostican. Pero en las universidades del Reino Unido no hay formación para este diagnóstico», explica.
«El NHS de Inglaterra nos dijo que lo impartía el Real Colegio de Pediatras, pero en el material del curso sólo se menciona una línea que PANS/PANDAS es potencialmente una causa alternativa de tics en niños».
Pero la concienciación ha mejorado en los últimos cinco años, afirma el Dr. Ubhi, director clínico del Children’s e-Hospital, un servicio de salud privado en línea.
Encuestas anteriores sugirieron que hasta el 90 por ciento de los médicos de cabecera no habían oído hablar de ninguna de las enfermedades, pero dice que ahora más médicos derivan pacientes para recibir tratamiento.
Mientras tanto, investigadores de todo el mundo intentan precisar los mecanismos biológicos detrás de PANS y PANDAS, comprender cómo se desarrollan y perfeccionar nuevas terapias.
El consenso es que el desencadenante es una infección viral o bacteriana que hace que el sistema inmunológico reaccione exageradamente y ataque las células cerebrales. En un estudio publicado en la revista Brain, Behavior, and Immunity en 2018, investigadores de la Universidad de Yale y el Instituto Nacional de Salud Mental de EE. UU. extrajeron anticuerpos de la sangre de niños con PANDAS y los inyectaron en ratones de laboratorio; descubrieron que los anticuerpos atacaban Neuronas en partes del cerebro asociadas con el control del movimiento físico y que están relacionadas con los trastornos de tics.
Actualmente, en Estados Unidos y Suecia, la compañía farmacéutica Octapharma está realizando ensayos clínicos de un tipo de anticuerpo llamado inmunoglobulina. Esto se administra por vía intravenosa con la esperanza de que desplace los anticuerpos que dañan el cerebro y detenga los procesos inflamatorios.
De hecho, la idea de que las infecciones por virus pueden afectar gravemente psicológicamente a las personas no es nueva.
Como explica el columnista de cabecera del Mail, el Dr. Martin Scurr, éste es un efecto reconocido de las infecciones del tracto urinario (ITU) en pacientes mayores: «cuando de repente e inexplicablemente un paciente se confunde o simplemente se pone de mal humor y no coopera».
«Aunque primero hay que comprobar para descartar un derrame cerebral o un episodio cardíaco, la mayoría de las veces una infección urinaria es la causa común de este cambio en pacientes mayores», dice, y añade: «Recuerdo muy vívidamente que me llamaron para ver a un jubilado colega, de unos 80 años una calurosa tarde de domingo después de haber estado desaparecido durante algunas horas.
Al final la policía lo llevó a casa y lo encontró a sólo uno o dos kilómetros de su casa, estacionado en un estado de cierta confusión. Tuvo una infección urinaria y dos días después de comenzar a tomar antibióticos, se recuperó por completo.
Investigaciones recientes sugieren que la confusión relacionada con las infecciones urinarias por virus puede estar relacionada con niveles elevados de una proteína inflamatoria que forma parte del sistema inmunológico, y que esto puede atacar las células cerebrales.
Por otra parte, la idea de que los propios anticuerpos del paciente ataquen su cerebro después de una infección por virus ya está establecida en un tipo de encefalitis (inflamación cerebral) que afecta a los adultos después de una infección viral como el herpes. Puede causar psicosis grave que, nuevamente, puede manifestarse como alucinaciones y autolesiones.
Belinda Lennox, profesora de psiquiatría en la Universidad de Oxford, ha pasado más de una década siendo pionera en el tratamiento de la encefalitis post-viral y, en particular, de una forma llamada encefalitis anti-receptor NMDA, una enfermedad autoinmune identificada en 2007.
Este tipo de encefalitis de aparición repentina es causado por el propio sistema inmunológico de las personas que ataca a las células receptoras de mensajes en sus cerebros llamadas receptores NMDA, dijo el profesor Lennox a Good Health. «Estos receptores regulan funciones cerebrales fundamentales», explica.
«Parece que el sistema inmunológico de los pacientes se ve impulsado erróneamente a atacar estos receptores NMDA cuando responden a determinadas infecciones virales como el herpes simple, que puede tener un aspecto similar al receptor NMDA».
Durante los últimos diez años, su equipo clínico ha podido curar a los pacientes con encefalitis posviral de sus aterradores síntomas psiquiátricos, tratándolos con medicamentos como esteroides que suprimen las reacciones exageradas del sistema inmunológico.
Sin embargo, dice, sus resultados no han logrado impresionar al mundo médico general, a pesar de que su equipo ha publicado informes de casos individuales de resultados positivos con 30 pacientes.
Por eso ahora se ha embarcado en un ensayo clínico aleatorio «estándar de oro» en personas con psicosis de aparición repentina.
«Les estamos administrando inmunoglobulina intravenosa [como se está probando con PANS], y también rituxamab, un fármaco utilizado en otra enfermedad autoinmune, la artritis reumatoide».
«Casi todas las personas a las que hemos administrado el tratamiento mejoran, aunque el cuerpo de algunas personas no puede tolerarlo», afirma.
El Dr. Thomas Pollak, neuropsiquiatra y profesor clínico titular del Instituto de Psiquiatría, Psicología y Neurociencia del King’s College de Londres, adopta un enfoque similar. Dirige una clínica para personas con sospecha de encefalitis autoinmune y otras afecciones cerebrales autoinmunes que pueden presentarse con síntomas psiquiátricos.
«Atendemos a unos 50 pacientes al año: personas que han tenido un inicio agudo de psicosis, depresión grave, manía y trastornos de ansiedad extremos», dijo a Good Health. ‘Les han dado un diagnóstico psiquiátrico y se les ha tratado en consecuencia.
«Aproximadamente la mitad de los pacientes con encefalitis anti-receptor NMDA han sido ingresados en salas psiquiátricas y, a menudo, también han sido internados y tratados con potentes fármacos antipsicóticos».
«Por lo general, sólo nos los envían si un médico joven entusiasta examina su caso o si el paciente desarrolla posteriormente más síntomas neurológicos que a sus equipos les parecen anormales», añade.
«Pero no sabemos cuántos casos podemos estar pasando por alto: personas que languidecen en unidades psiquiátricas o que reciben medicación potente e inadecuada en la comunidad, cuando sería más apropiado administrarles fármacos inmunomoduladores», afirma el Dr. Pollak.
Afortunadamente para Fleur, con la ayuda adecuada se han producido mejoras significativas en su condición.
«Si no hubiera recibido el diagnóstico de PANS, no tengo idea de lo que habríamos hecho, aparte de permitir que le administrarán a Fleur medicamentos antipsicóticos potentes, pero inútiles», dice Helen. «En lugar de ello, los especialistas del PANS pretenden detener el ataque autoinmune y la inflamación resultante».
«Hemos visto mejoras cruciales. Todavía tiene algunos tics, pero nada como antes», dice Helen. «Sus niveles de fatiga son mucho mejores, por lo que ahora puede realizar actividades como hacer cerámica y duerme toda la noche; en el peor de los casos, la ansiedad y el estrés eran tan intensos que no dormía hasta las 4 de la mañana y yo tenía que quedarme con ella».
‘Dicho esto, ella todavía es una sombra de lo que era antes. Todo ha sido muy sombrío y aterrador para ella, en un momento de su vida en el que debería sentirse más libre.
«Desde que empezó todo esto, no ha podido ir a la escuela de ninguna manera significativa. Afortunadamente, cognitivamente sigue bien”.
Lo peor de todo, dice Helen, es pensar que «si Fleur hubiera sido diagnosticada y tratada rápidamente, podría haber estado bien en unas semanas». Es desgarrador pensar en eso.
«Se necesita actualizar el pensamiento médico para apreciar el daño que el sistema inmunológico puede causar al cerebro».
El profesor Lennox está de acuerdo. Para los adultos, dice, «quiero que las pruebas de anticuerpos se conviertan en una rutina en todo el NHS», afirma. «Debería ser parte del pensamiento médico básico cuando alguien presenta una nueva enfermedad mental postviral de aparición repentina que no mejora con el tratamiento estándar, como los antipsicóticos».
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