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Responderemos lo antes posible.
Enevia Health, LLC
30 N Gould Ste N, Sheridan, WY 82801,
USA
Con el propósito de proteger la identidad de las personas que han compartido su experiencia, se ha modificado y omitido información como nombres y direcciones. Las imágenes que se encuentran en este blog son imágenes reales proporcionadas por el tutor de la niña.
Pilar nos cuenta los resultados que ha visto en su hija Matilde con el tratamiento de Valtrex, Cortisona e Inmunoglobulinas. Matilde, la hija de Pilar, tenía el diagnóstico de autismo, recientemente le han cambiado el diagnóstico a inflamación cerebral crónica (encefalitis) posiblemente causada por infección de herpes virus 6 y 7.
Sigue el caso de Matilde:
Continúa la historia de Matilde aquí
Matilde tiene 9 años, su mayor dificultad es la comunicación y la cognición, ella tiene un lenguaje funcional, que usa para expresar sus necesidades básicas, ella pide comida, cuando quiere comer. De manera sencilla pide pan, pide fuet, pide yogurt, pide pollo y patatas fritas, pero no elabora una frase en donde diga: “mamá me gustaría comer pollo con patatas y de postre yogurt”.
Cuando le preguntas algo la mayor parte del tiempo no contesta, poco a poco en terapia han ido practicando las respuestas de SÍ y NO pero no entiende bien el concepto. A nivel de inteligencia se le han hecho pruebas y no parece tener ningún problema en ese aspecto, pero a nivel de aprendizajes de escuela va muy por detrás de lo que debería, ella sabe los números, los colores, las figuras geométricas, las letras, y empieza a intentar leer algunas palabras de pocas letras, también intenta escribir repasando las letras y ya es capaz de hacer algunas de memoria ella sola.
A nivel de independencia, ella es capaz de ir al baño sola, lavarse los dientes, necesita ayuda para ducharse y peinarse, se viste sola, se pone los zapatos, hace la cama, pone su plato en el lavaplatos, coge sus cubiertos cuando va a comer, se sirve agua. Cuando vas por la calle con ella, respeta los pasos de peatones, entiende los semáforos, hace caso, no cruza la calle y espera siempre que lleguemos y nunca sale corriendo.
Por lo general es una niña tranquila, muy cariñosa, empática, extrovertida que le gusta estar con gente, jugar con sus hermanos y con otros niños (aunque no tenga un juego acorde a su edad). En cuanto a su capacidad de entender el mundo que la rodea, ha ido en aumento muy despacio, poco a poco ha ido prestando atención a las cosas que sucedían a su alrededor a interesarse por la gente, los lugares, lo que sucedía.
Aun a veces se queda absorta en su mundo, pero solo con llamarla vuelve al nuestro.
Hace unos 3 meses empezamos un nuevo tratamiento prescrito por el inmunólogo de mi hija, en las analíticas de sangre que le habían hecho había salido que tenía un HHV6 (Herpes Virus 6) y HHV7
(Herpes virus 7) activos (medidos a traves de la prueba DNA PCR ), también le salía IgM negativa a estos virus y tenía marcadores de inflamación elevados tales como Enolasa Neuronal Específica, alguna interleucina elevada, el sistema inmune un poco alterado, una baja respuesta a algunas vacunas y marcadores de inflamación hepática, con todo esto el inmunólogo concluyó que tenía una infección viral activa y que su sistema inmune no estaba produciendo los anticuerpos necesarios para luchar con esos virus que probablemente le estaba causando inflamación cerebral crónica, inflamación del hígado y alteración del sistema inmune.
En base a estos hallazgos el inmunólogo le prescribio VALTREX (un antiviral) y PREDNISOLONA (cortisona) a bajas dosis. Para empezar, nos recomiendo hacer 21 días intensivos dando Valtrex 3 veces al día y la cortisona a días alternos por la mañana, al acabar los 21 días pasamos a dosis de mantenimiento de Valtrex de 1 vez al día y con la cortisona 3 veces a la semana por las mañanas, más el tratamiento de inmunoglobulinas intravenosas a razón de 0.8gr por kg de peso cada 21 días.
En ese tiempo empezamos a ver un aumento significativo de su lenguaje expresivo y receptivo, todo el mundo, en la escuela incluso sus terapeutas empezaron a notar la mejoría,
Empezó a interactuar más con la gente, a saludar a la gente, a llamarlos por su nombre, se la veía mucho más conectada, menos rabietas, más capacidad de entender lo que se le explicaba.
Este cambio no fue de un día para otro si no gradual, empezamos a ver pequeñas cosas. A fijarnos en nuevas palabras que usaba, en su capacidad para usar varias palabras juntas formando frases cortas funcionales. Y empezamos a ver aparecer una pequeña personalidad, un dia me vino y me pidió que le hiciera una cola de caballo pero alta, se miraba al espejo y se gustaba, me explicaba a su manera como quería que la peinara, empezó a poner problemas en llevar cierta ropa, cuando nunca antes había mostrado ninguna preferencia o desagrado a prendas.
La primera infusión, nos llevó de viaje a otra ciudad, a las 10 de la mañana estábamos puntuales en el hospital, mi hija sabía que íbamos al hospital a ver al médico y que le iban a pinchar y hacer un “poco de daño”, pero a cambio podría usar el IPad todo el tiempo que quisiera, todo esto lo había estado trabajando en terapia y creo que ya iba mentalizada.
Nos llevaron a oncología pediátrica, las enfermeras fueron muy amables y pacientes con mi hija, yo les había contado que podría costar un poco ponerle la vía a mi hija me dijeron que no me preocupara que seguro iría bien.
Tres enfermeras vinieron a la habitación donde estábamos, yo cogí a mi hija y me la senté encima con mis piernas la rodee para que no pudiera mover las suyas y le cogí el brazo que le quedaba libre, una de las enfermeras le estiro el brazo con firmeza pero con cuidado y la otra enfermera le palpo la vena, en cuestión de segundos ya había pinchado a mi hija retirado la aguja y dejado en su lugar el catéter.
Mi hija tuvo apenas tiempo de llorar dos segundos que ya estaba todo en su lugar, cuando vio lo que le habían puesto en el brazo su primera reacción fue mirarme y decirme que ya estaba, es su forma de decir que algo se acaba que ya no lo quiere más, le dije que si no se lo tocaba le dejaba el iPad, la negociación fue rápida y no hubo más que hablar sobre el tema (hay que decir que nunca le dejamos el iPad, solo en aviones, trenes y médicos, así que cuando tiene la oportunidad de tenerlo no rechista y acepta lo que sea).
Con el catéter puesto nos acompañaron a la habitación en donde mi hija decidió acomodarse en una butaca reclinable, le puse un cojín debajo el brazo para que lo tuviera estirado como me dijeron las enfermeras.
Lo primero que hicieron fue ponerle un suero con la premedicación que había pautado el médico, Clorato de sodio al 0.9% 500 ml + Dipirona 500mg + hidrocortisona 25 mg a pasar en 60 minutos, pasada la hora le pusieron las inmunoglobulinas, la enfermera me comento que como era la primera vez iban hacer la infusión muy despacio más o menos en unas 7 horas.
Empezaron a una velocidad de infusión mínima y cada 30 min la fueron subiendo, durante las 7 horas seguí dándole mucho líquido a mi hija para beber, el doctor nos había recomendado beber al menos 3 litros de agua al día, 3 días antes y 3 días después. El día de la infusión mi hija, como mínimo, se bebió 5 litros de agua, no paraba de beber agua y como me habían dicho la importancia de la hidratación continuamos con el agua los siguientes días.
Durante las 7 horas de la infusión mi hija comió, merendó y se comió algunos snacks que había traído (un plátano y unos palitos sin gluten) estuvo todo el rato tranquila viendo películas y series y no se quejó de nada.
Al salir del hospital nos fuimos al hotel, cenamos y fumos a la habitación temprano.
Mi hija llegó a la habitación del hotel, se sentó en la mesa y se puso a dibujar durante 1 hora, tranquila sin moverse y super concentrada, yo pensé “¿será posible que el IVIG haga efecto tan rápido?”
Fue una cosa curiosa que comente con mi marido, nunca había visto a mi hija tanto tiempo sentada dibujando.
Al día siguiente nos fuimos de vuelta a casa, nos vinieron a buscar mi marido con mis hijos y pasamos todo el día fuera, comiendo con amigos y visitando el lugar donde estábamos. Mi hija pasó bien el día, tranquila, normal, siguió bebiendo agua, pero no tanta como el día anterior.
Al siguiente día, dos días post infusión, se levantó y ya desde el principio de la mañana se empezó a quejar de dolor de cabeza, yo empecé a animarla para que bebiera agua, pero por alguna razón no quería, estaba como muy quejicosa, medio llorona, daba a entender que no estaba bien. Hablamos con su médico y nos dijo que era normal sufrir dolores de cabeza dos o tres días después de la infusión. Pasó el día de sofá en sofá, no comió, durmió y ya finalmente al día siguiente ya se le había pasado todo, y volvía a ser la niña de siempre.
Cada día que va pasando vemos que su lenguaje va en aumento, lo que antes eran solo palabras sueltas ahora son frases de 2-3 palabras, su intención comunicativa va en aumento y cada vez más vemos que dice cosas para llamar la atención y las quiere compartir con los demás, llama a la gente y les dice que miren aquello que está pasando o lo que está haciendo.
Otra cosa que nos está llamando mucho la atención es que cada vez entiende cosas más complejas, esta mañana al entrar al ascensor le he dicho desde lejos “bájate el calcetín que te lo has subido mucho”, ella me ha mirado se ha mirado los calcetines y se los ha bajado
Esto hace unos meses era impensable.
Antes de hacerle la primera infusión de IVIG le hicimos analíticas. El HHV6 ya no estaba presente en la sangre, solo el herpes virus 7 seguía dando positivo. Parecería que el Valtrex ha estado haciendo su efecto, pero sigue necesitando más para evitar que se siga reproduciendo.
El tiempo pasa volando, y nos toca ir de nuevo a ponerle las inmunoglobulinas, empezamos el día con dos horas de coche para llegar a la estación del AVE, ella sabe que vamos al hospital, pero también sabe que nos espera el viaje en tren. Ella lo espera con ilusión por que es el momento en que le dejamos el IPad sin restricciones, está contenta, días antes empieza a pedir una y otra vez ir al tren, le decimos el día que será y ella sigue pidiéndolo.
La semana antes de ir, volvemos a tener el problema de la orina, huele muy fuerte, y cuando esto le pasa, su comportamiento empeora, parece como si retrocediera, está menos cooperativa, cuesta que haga caso, se queja por todo. Empezamos tratamiento para bajar la escherichia coli que suele ser el problema, empieza a mejorar, pero llega el día del viaje, está particularmente irritable, y me temo que la experiencia no va a ser tan buena como la primera.
Cuando llegamos al hospital, sabía perfectamente a lo que íbamos, no estaba muy colaboradora, no quería que le pusieran la vía, costó dos intentos, las enfermeras y yo tuvimos que inmovilizarla, fue un poco una lucha, llanto y quejas, pero al final le pusieron la vía y ya se calmó.
La infusión de las inmunoglobulinas fue bien, recortaron un poco el tiempo de infusión, en lugar de 7 horas como la primera nos acercamos más a las 6.
Al acabar y pedirle que me devolviera el iPad se puso a llorar, no acabo de saber si es el efecto de retirarle el iPad o de haber estado inmóvil tantas horas o del mismo tratamiento, pero se pasó como 1.5 horas protestando, lloriqueando, negándose a hacer nada de lo que le pedía. Fuimos a dar una vuelta para que se aireara y después nos fuimos al hotel. Durmió bien sin problemas y al día siguiente se despertó como si nada.
Como la primera vez se había encontrado mal a los dos días post infusión estábamos un poco a la espera de que pasara lo mismo, pero esta vez se encontró bien. Durante el viaje tanto ella como yo creo que nos acatarramos (los aires acondicionados del hospital, del hotel y del tren creo que fueron los culpables), al regresar mi hija estuvo como una semana con tos, dolores de cabeza, y decía que no se sentía bien, llegué a pensar que tal vez el dolor de cabeza era debido a la infusión, pero es difícil saberlo, ya que habían pasado más de 48 horas.
A la semana y media post infusión volvimos a tener el problema de la orina acompañado del malestar de ella y la desconexión, una vez tratamos el tema, volvimos a ver las mejoras, más habla, frases más largas, más capacidad de comprensión.
Más bien vemos un progreso sutil pero constante que empezó con el Valtrex y la cortisona.
Es difícil decir, no he visto un aumento en la mejoría desde que empezamos el IVIG, pero si desde que empezamos con el antiviral y la cortisona. Yo quiero pensar que el IVIG está contribuyendo poco a poco en su acción antiinflamatoria e inmunomoduladora.
Si alguien quiere leer más sobre las inmunoglobulinas aquí os dejo un link: https://inmunosalud.net/index.php/defensas/70-03-inmunoglobulinas
Por poner un ejemplo, le di unas instrucciones bastante complicadas y que no creo que nunca le hubiese dicho antes, ella quería mirar dentro de la boca de su hermano al cual le habían puesto aparatos en los dientes, su hermano tenía la boca cerrada a propósito para no enseñarle a ella, yo le dije a mi hija que le tapara la nariz que así tendría que abrir la boca su hermano, y para mi sorpresa entendió y se lo hizo al hermano.
Son este tipo de cosas las que vamos viendo, y las que nos dan día tras día esperanza.
El tratamiento que estamos haciendo VALTREX + CORTISONA + IVIG tengo la sensación que necesita como una siguiente fase, el Valtrex está haciendo su efecto antiviral intentando evitar la replicación de los Herpes Virus 6 y 7 que teníamos activos, la cortisona está desinflamando y el IVIG está inmunomodulando y también desinflamando, PERO, creo que deberíamos también estar de alguna manera REPARANDO el daño que la inflamación haya producido en el cerebro durante todo este tiempo.
Otro tema que estoy viendo es el efecto de la cortisona, mi hija toma 5mg 3 veces por semana. El día que le toca la cortisona tengo la sensación de que está más lúcida,
Tengo que fijarme con más atención si esto es así, también me gustaría estudiar substitutos de la cortisona a nivel natural. Una cosa que he notado es que mi hija se está empezando a desarrollar más rápidamente de lo que debería, tiene 9.5 años y le ha empezado a salir vello, un desarrollo temprano tendrá consecuencias a nivel hormonal que sería mejor evitar.
Hoy hace 11 días de la segunda infusión, las terapeutas de mi hija me cuentan cada día con incredulidad lo que va haciendo, hoy me comentaban que mi hija había estado jugando a un juego de mesa con otros niños durante la sesión de terapia, esto que parece algo normal en un niño, es la primera vez que lo hace, nunca antes había mostrado el interés, ni había tenido la capacidad y/o la voluntad de quedarse sentada y mostrar atención.
Que ha seguido con gran interés todas las sesiones, a nivel más concreto me comentaban que está mejorando mucho con la lectura (está empezando a juntar sonidos para leer palabras) y lo mismo con la escritura, empieza a escribir palabras ella sola.
Seguimos muy lejos de la normalidad, pero ¡¡¡más cerca que hace unos meses!!!
En estas tres semanas varias cosas han sucedido que creo vale la pena contar.
Por un lado decidí suspender la cortisona (prednisolona), las infecciones de orina de mi hija eran cada vez más recurrentes. Empezaba todo con el olor de la orina, en cuestión de días pasaba de orina normal a orina con un olor extremadamente fuerte, similar a las letrinas públicas, llegados a ese punto el comportamiento de mi hija daba un cambio radical, pasaba de estar calmada, contenta, feliz, a estar irritable, llorona, mal humorada, a no responder a nada, no seguir ninguna indicación, llorar por todo, era como verla desaparecer delante de mis hijos, transformarse.
Al principio, gracias a la D-Mannosa (un azúcar simple de origen natural, útil para dificultar o tratar la cistitis. bloquea el crecimiento de las bacterias en el tracto urinario y evita que ataquen las paredes de la vejiga y causen inflamación) y al aceite de orégano (antibiótico natural, posee actividad antimicrobiano sobre bacterias gram positivas como Staphylococcus aureus y Bacillus cereus, y gram negativas como la Escherichia coli) conseguimos bajar la infección de la escherichia coli, siempre causante de las infecciones de mi hija, pero, llegados a este punto donde podíamos estar lidiando con la infección cada dos semanas decidí suspender la cortisona ya que me parecía que la tendencia era a empeorar.
Consulte con varios médicos y todos tenían la misma preocupación, la cortisona es inmunosupresora y como tal puede favorecer las infecciones, se planteaban la lógica detrás del uso de la cortisona a en el tratamiento de mi hija. Mis observaciones de los 4 primeros meses en los que mi hija solo estuvo con el Valtrex y la cortisona fueron de mejoría, por lo que creo que le fue bien, pero creo que ahora ya era el momento de parar.
En este momento estamos en el tren camino a casa, ayer recibió la tercera dosis de inmunoglobulinas, todo fue bien. Llegamos a las 9:30 al hospital, media hora de trámites en administración y sobre las 10 nos llevaron a la habitación. Mi hija venía diciéndome que no quería que le hicieran daño, dice “pupa no mama, ya esta la pupa” (con pupa se refiere al pinchazo de la inserción del catéter).
Esta vez fue mucho mejor que la vez anterior, se quejó, lloró y chilló pero mucho menos, la enfermera fue rápida, le puso la vía en la mano, que por cierto lo recomiendo ya que la primera vez cuando se la pusieron en el brazo cada vez que doblaba el codo aumentaba la presión y el aparato que controla el goteo de la medicación pitaba, y me pase el rato controlando a mi hija para que tuviera el brazo estirado y quieto, cosa que no es fácil cuando ella lo que quiere es coger el Ipad y ver sus películas.
Una vez colocada la vía para mi hija ya no hay más problema, ella se sienta en el sillón reclinable de la habitación, me pide que la tape con la sábana que le ponga el cojín encima de la barriga y así se queda horas y horas feliz con su Ipad.
Esta vez la infusión de las inmunoglobulinas fueron 7 horas más 1 hora de premedicación antes de empezar y 30 minutos de suero al final. En total entre una cosa y otra llegamos al hospital a las 9:30 am y salimos a las 7 de la tarde.
Después de la infusión, ella nunca parece sentir ningún efecto secundario, si es cierto que bebe muchísima agua como nos recomendó el médico, mínimo 3 litros de agua al día, ella creo que bebe más. La noche la pasa bien, duerme como siempre sin ningún problema.
Hoy es el día después, esta mañana se ha despertado, contenta y feliz y hablando por los codos, me comentaba todo lo que veía a su alrededor, no creo que nunca antes haya tenido tanta interacción comunicativa con ella. Íbamos en el taxi camino a la estación y me iba diciendo todo lo que iba viendo a través de la ventana, yo aprovechaba para ponerla a prueba y ver si obtenía más de lo que normalmente ella diría y sí, para mi sorpresa le he hecho una pregunta que requería de su respuesta, mi hija casi nunca responde a preguntas.
Es un tema que lo han trabajado mucho en terapia pero parecía que no había manera de que entendiera el concepto de la pregunta y de la respuesta de sí y no, y menos aún dar respuesta a una pregunta con una frase.
Hoy en el taxi como la veía tan conectada con el exterior y tan parlanchina le he preguntado:
«¿De qué color es el cielo?«, sin dudarlo me ha dicho: “Azul”.
Casi me pongo a llorar… Esta misma pregunta que le habré hecho millones de veces y que nunca antes había tenido una respuesta directa, hoy así sin más hemos comentado el color del cielo, los árboles que habían a los lados de la autopista y los pajaritos que vivían en las ramas de los árboles.
Alucinada de la conversación con mi hija he querido tirar un poco más del hilo, ella hablaba de su mano, me la señalaba, me pedía que le diera un beso señalando a su mano. Le he enseñado la mía y le he dicho: «¿cuántos dedos tengo?«, enseñándole 3 dedos, ella con su dedo índice ha ido recorriendo cada uno de mis dedos diciendo «uno, dos» y cuando ha llegado al tres me ha mirado y me ha dicho (respondiendo a mi pregunta): “Tres”. La emoción me podía… Me he dicho a mi misma: «pregúntale de nuevo«, enseñando dos dedos le he vuelto a preguntar: «¿cuántos dedos tengo?» Y lo mismo «uno»… mirada fija y su respuesta: “dos”.
Hemos ido todo el camino comentando las cosas que íbamos viendo en la calle, ella no paraba de hablar, a su manera, muchas veces inconexa para mi, le gusta mucho repetir frases que escucha en los dibujos que ve y las repite mezcladas con las cosas que me va diciendo.
Al llegar a la estación el taxi nos ha dejado en la esquina del edificio, la estación está en obras y no ha podido llegar a la entrada, hemos bajado del taxi y mi hija me ha pedido llevar la maleta, yo como haría con mis otro hijos, me he puesto a recordarle lo que nos paso la ultima vez: «Yo le dije que ella llevara la maleta pero en un momento dado, ella la dejó ir y tuvo que venir un hombre a decirme que mi hija había dejado la maleta, yo iba mirando los billetes en mi teléfono, caminando, sabiendo que mi hija estaba a mi lado, pero no me había percatado que ella había dejado ir la maleta.»
Hoy mientras le contaba esto, ella me escuchaba con atención y en ningún momento ha dejado ir la maleta. He tenido uno de esos momentos que últimamente voy teniendo con ella, de total normalidad, son segundos en que me olvido y siento que es simplemente una niña “normal”.
Esta semana tenemos cita con el médico inmunólogo de mi hija, comentaremos el tema de la cortisona y veremos qué nos dice, tengo ganas de compartir con él los avances y que me cuente de los otros niños que también están siguiendo el mismo tratamiento de mi hija.
Han pasado 5 días desde la tercera dosis de inmunoglobulinas y una semana y media desde que suspendimos la cortisona, el olor del pipí ha mejorado y también se ha mantenido estable su comportamiento, creo que fue la decision correcta suspender la cortisona.
La gente que hace tiempo que no ven a mi hija nos insisten en la gran diferencia que hay en cuanto a comunicación, es verdad que habla mucho más y sobre todo con más coherencia.
Estamos en la 2 semana post 3 dosis de IVIG y hemos tenido la consulta de seguimiento con el Inmunólogo de mi hija.
El doctor está contento con el progreso y nos comenta que hay que seguir con el IVIG, le comento que he suspendido la cortisona porque creía que estaba afectando negativamente a la inmunidad de mi hija, haciendo que las infecciones de orina se dieran más a menudo, me dice que está de acuerdo, y le pregunto cuál es el objetivo de dar el corticoide, él me comenta que en un inicio del tratamiento es importante bajar la inflamación cerebral y que por eso lo da, llegados a los seis meses de tratamiento ve bien suspenderlo. Hablamos del Valtrex, el antiviral, y de si debíamos seguir, yo le planteo la dudosa eficacia de este medicamento para eliminar el herpes virus 6 y 7.
Me cuenta que en otros pacientes el Valtrex ha conseguido reducir la carga viral pero me dice que 6 meses de tratamiento son suficientes. Me dice que por ahora siga solo con el IVIG y que haga consultas de seguimiento cada 10 semanas, para ver si hay mejoras cuantificables me recomienda hacerle una analítica con dos marcadores:
Estos días estamos notando más avances en el lenguaje. Nos hemos dado cuenta de que ha empezado a enlazar dos frases, por ejemplo, hace un rato ha venido y me ha dicho:
-Mami beso,
Le he dado un beso, y seguidamente me ha dicho
-Me gusta beso.
Otra cosa que hemos notado es que ha empezado a expresar lo que le gusta y lo que no le gusta con mucho más detalle.
Por la mañana les dije a mis hijos que se prepararan para ir a la playa, de lejos le dije a mi hija que fuera al jardín a buscar el bañador y la toalla, volvió con el bañador puesto y con 4 toallas en la mano, le dije que no, que solo necesitaba una y fue y dejo el resto (esta capacidad de entender y seguir más de una orden es nueva).
Nos metimos en el coche y llegamos al final de la calle donde está el semáforo, íbamos a la playa que hay que girar hacia la izquierda, giré y ella protestó y dijo que quería ir hacia el otro lado, hacia otra playa que le gusta más a ella.
Otra cosa nueva que he notado es que está empezando a tener preferencias en la ropa que lleva, si le preparo yo la ropa y le digo que ponerse me dice que no, y cambia lo que no le gusta por lo que le gusta, creo que está relacionado más con la comodidad pero también es cierto que ha empezado a darme a mi ropa que a ella le gusta más, me viene y me dice que me cambien el bañador y me ponga el rojo, ese parece gustarle mucho, o que me saque unos pantalones y me ponga un vestido, los vestidos parecen ser su prenda preferida.
Ella nunca antes había mostrado ninguna preferencia por la ropa, se ponía lo que le daba y no decía nada.
En algunas cosas parece estar perdiendo la rigidez en su conducta. A principios de verano se metió un día en el mar, había olas y una se la llevó por delante, le cogió miedo y dejó de entrar al mar a bañarse.
El otro día fuimos a la playa, había olas, y me puse a jugar con mis otros hijos, ella estaba en la orilla mirándonos como saltábamos las olas, me acerque a ella y le dije que viniera que yo la ayudaba, le conté lo que tenía que hacer cuando venían las olas, que era girarse de espaldas y saltar hacia arriba, sin más me dio la mano y entró en el mar, empezamos a caminar hacia adentro, saltando las olas y girándose cada vez que venía una un poco más grande. De golpe empezó a decir que le gustaba, que estaba feliz, y empezó a disfrutar de las olas, desde el otro día, ya no tiene más miedo, y se mete sin problemas.
Para que se entienda de donde veníamos, el año pasado no se metió en el mar más que dos o tres veces cuando estaba plano como una piscina, lo intente todo el verano y ella pataleaba, gritaba y no quería saber nada. Con una sola explicación de cómo evitar que la ola se la llevara por delante, conseguí que nadara. Definitivamente es una nueva actitud de mi hija y doy gracias por ello.
Le he pedido a una de las terapeutas de mi hija que hiciera un pequeño reporte de cómo ha sido su evolución en los últimos 6 meses para dar un poco más de información del punto de partida de mi hija, que coincide con en el inicio del tratamiento del Valtrex y la cortisona.
La terapeuta solo ha visto a mi hija después de la primera dosis de IVIG, después ya empezó el verano y no ha ido más a terapia. Veremos cómo la ve cuando empiece el curso en septiembre y ya lleve 5-6 dosis de IVIG.
Matilde ha mejorado mucho durante los últimos 6 meses en términos de comunicación, comprensión e iniciación social. Ha empezado a saludar, despedirse y agradecer a otros por su nombre, lo cual no hacía antes. A medida que comenzó a reconocer a más personas, también empezamos a trabajar en pedir a las personas, con las que está menos familiarizada, materiales de trabajo. De esta manera, trabajamos en su capacidad para comunicar sus necesidades. Antes se paralizaba y no decía nada frente a otras personas, pero lentamente comenzó a acercarse a diferentes personas por su propia iniciativa para pedir materiales.
Le habíamos enseñado frases corteses para pedir cosas y trabajamos mucho en incorporar el objeto de la solicitud en la frase, ya que a menudo se refería a los objetos que quería solo por el color, y esto creaba muchos malentendidos y frustraciones. Aprendió los nombres de los objetos que necesitaba con frecuencia y cuando necesitaba ser más específica, también aprendió a adjuntar adjetivos a los sustantivos. La escuela nos informó que había comenzado a pedir a los monitores del comedor más comida, algo que nunca había hecho antes.
Sus habilidades de comunicación se desarrollaron aún más cuando comenzó a usar diferentes tiempos verbales, y a responder usando el tiempo correcto de acuerdo a las preguntas. Aprendió el presente continuo para responder cuando se le preguntaba qué estaba haciendo. Este conocimiento se generalizó en su vida diaria ya que informaba espontáneamente sus observaciones del mundo que la rodea, y llamaba a los terapeutas que conocía a la habitación solo para contarles lo que estaba haciendo. A su vez, mostró que su interés en los demás y la iniciativa para participar en interacciones sociales había aumentado.
Más que eso, a principios de año aprendió la frase «No me gusta» ya que de lo contrario se iría sin decir nada, lo cual era desconcertante para los que estaban a su alrededor. También era frustrante para ella no poder expresarse, pero más adelante en el año comenzó a expresar que estaba «triste» y «enfadada» junto con «No me gusta». Recientemente también comenzó a responder a preguntas de otros, a saber, «¿te gusta?» y «¿cómo estás?», con respuestas cortas como «¡sí, me gusta!» o «¡feliz!».
También ha demostrado capacidad para aprender y mantener información, incluyendo cómo pronunciar palabras simples CVC y escribirlas, y hacer actividades simples de contar y matemáticas. También se volvió más fácil enseñarle porque era más paciente, menos rígida, más comunicativa, y parecía entender mejor lo que se le pedía. También vimos un aumento en su memoria de trabajo en la que fue capaz de seguir instrucciones de dos pasos.
Además comenzó a hacer algunas conexiones con sus experiencias pasadas, de manera que cuando le mostrábamos una fotografía podía relacionarla y expresar verbalmente con palabras sueltas o frases cuándo fue o a dónde había ido. Un día incluso pregunté sobre su fin de semana y aunque no dio una respuesta completa, pudo sugerir lo que había hecho con palabras sueltas (‘fiesta de cumpleaños’) y los nombres de los que estaban allí.
Su proceso de aprendizaje ha sido gradual pero progresivo, e importante, vemos que su capacidad para aprender está creciendo.
Hace una semana que le pusimos su cuarta dosis de IVIG, esta infusión fue mucho más corta.
Nos comentaron en el hospital que dado que le habían puesto ya 3 dosis y todo había ido bien le iban a pasar las inmunoglobulinas en lugar de en 7 horas en 5 horas. Empezamos a las 10 de la mañana, le pusieron la vía y le pasaron una hora de la premedicación a las 11 le pudieron las inmunoglobulinas y a las 4 ya habíamos acabado.
El segundo día después de la infusión se quejó de dolor de cabeza y por la noche se fue a dormir sin cenar porque no se encontraba bien, al día siguiente se levantó bien y no volvió a quejarse de dolor de cabeza.
Esta vez no hemos visto tantos avances. Es más, lleva unos días que no está bien del todo, su orina vuelve a ser muy fuerte y creemos que algo en su cuerpo está descompensado.
En nuestra próxima visita médica le van a mirar el amonio en sangre, ya que en el pasado había tenido temporadas en que tenía el amonio muy alto, en aquellos entonces cuando le subía el amonio su comportamiento empeoraba muchísimo y nuestro médico lo trataba con citrulina, molibdeno y ornitina a veces también Lactulosa.
El amonio cuando no se elimina correctamente del cuerpo, puede acumularse en el cerebro y alterar el sistema nervioso, el amonio se comporta en estos casos como un neurotóxico, también puede afectar la producción de energía en las mitocondrias y aumentar el pH del intestino influyendo en la digestión de los alimentos y absorción de nutrientes como la B12 o el Zinc.
Mirando los sintomatología que produce el aumento del amonio, Matilde parece tener varios de los síntomas:
Os dejamos aquí un enlace de un post de Instagram donde se explica más sobre la toxicidad del amonio.
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